jueves, 27 de enero de 2011

Dios es sorprendente...

Como empiezo este post? Fácil. Con lo primero que me viene a la mente. Y lo primero es: Dios es sorprendente.

Punto 1
Me sorprende en distintas áreas de mi vida, a mí y a mí familia, pero definitivamente me impresiona principalmente por medio de Sebastián. Seba ahora tiene 6 años, conoce perfectamente su casa, y la casa de sus tíos Patrick y Silvana. Reconoce a todos sus tíos, tías y abuelos. Entiende los conceptos de distintas residencias de familiares, iglesia, colegio, auto, piscina, parque de juegos, parque de diversiones, además de una infinidad de alimentos. Te parece sencillo? Haz una pausa y piensa: Sebastián JAMÁS a visto ninguna de las cosas que nombré anteriormente. No tiene un tipo de memoria que para nosotros es inherente y muchas veces inconciente. La memoria visual. La mayoría de las cosas que puedes nombrar porque las "conoces" son cosas que has visto! Haz el ejercicio mental... cierto que sí? Pero no en el caso de Sebastián. El nombra muchos objetos cotidianos, y la lista crece cada día, nombra a personas y lugares... una memoria basada en sentimientos, estímulos, placeres, tacto y olfato... simplemente sorprendente...

Punto 2
Seba escucha mucha música. Mucha. En su mayoría música cristiana, que expresan ideas y valores del llamado bíblicamente Reino de Dios. Eso además de la educación cristiana en la iglesia y en su casa, por intermedio de la lectura, oración y conversaciones, le han ayudado a formar un concepto perfecto del Creador. Y lo expresa a veces, con pequeñas cosas especiales que dice, casi siempre dichas fuera de contexto, pero tremendamente espirituales. Hace unos meses dijo: "Tu presencia es mi morada Señor". Y cuando buscábamos nombre para un ministerio musical cristiano de la cual hacemos parte, me dijo en una mañana cualquiera: "Tierra Seca". Listo. Todos estuvimos de acuerdo en que ese era un buen nombre que sintetizaba todo lo que queremos que la banda exprese.

Punto 3
Me llama la atención la confianza que tiene en los más cercanos. Cuando sus papás o hermanos le hablan, escucha con atención y confía. Confía plenamente. Cuando al caminar si le digo que tenga cuidado, él disminuye la marcha, y cuando le digo que hay un peldaño, levanta un pie. Muchas veces nos pide por ejemplo, un juguete... y pone una carita de expectación, un poco sonriente, esperando mientras verbalmente le avisamos que estamos buscando lo que solicita para pasarle. Constantemente tiene una comunicación bastante fluída con nosotros, cree en lo que le decimos, no tiene la vista para cuestionar lo que se le está diciendo. Cree. Confía. Espera.

Permítanme reflexionar sobre estos 3 puntos:

1) A estas alturas, un pequeño niño ciego de 6 años, mi hijo Sebastián, conoce muchas cosas y las tiene en la memoria sin nunca haberlas visto. Nosotros los hombres con Dios hacemos todo lo contrario. Constantemente queremos ver para después creer. Y cuestionamos todo lo que tiene que ver con el Creador. Absolutamente todo. Pienso que sería bueno si empezáramos a buscar a Dios por lo que sentimos y necesitamos, porque lo que anhelamos, por las cosas que busca nuestro espíritu, y no andar buscando "ver" si Dios existe, si es hombre o mujer, si los ángeles vuelan, etc, etc...
2) Cuando Seba dice cosas de Dios o para Dios, lo está adorando. Lo está reconociendo, amando, está expresando lo que tiene en su corazón. Porqué para nosotros es tan difícil hacer lo mismo? Porqué nos cuesta tanto expresar a nuestro Señor lo que sentimos? cuál fue la última vez que te derramaste en palabras bonitas a tu Dios? Porqué nos cuesta clamar y reconocer?
3) Así como Seba confía en mí, su papá, yo quiero confiar en Dios, mi papá. Quiero estar más atento a su voz sutil. Debo y debemos creer, confiar y esperar en el Creador de todas las cosas. Como Seba que no tiene vista y confía en lo que le digo, quiero yo confiar en Dios. A ojos cerrados. Tú no?

Como dije al principio, Dios me sorprende al usar a mi pequeño hijo y enseñarme tanto por medio de él. Fantástico.

Gracias por leer estas palabras, me salió un poco largo el post, pero también fueron meses sin escribir.

Un abrazo grande.

Rodrigo

miércoles, 26 de mayo de 2010

Dos años más...

Tenemos bastante tiempo sin postear en el blog del Seba, les pedimos disculpas a los que buscan nueva info, y nos ponemos al día entonces.
Estamos aprendiendo en el día a día junto con Sebastián, realmente un niño bendecido junto a sus hermanos y que crece en cada área de su vida constantemente. Nos sorprende? Si… el Creador de nuestras vidas nos sorprende cada día, aunque como alguien dijo, no debiéramos sorprendernos, sabemos de lo que es capaz, mucho más allá de nuestro entendimiento, creemos que disfrutar en todo momento es lo más sano, el día a día, el minuto a minuto, nos acercamos más a su presencia. Dificíl de entender? Trataremos de explicar: Podemos llorar y entristecernos, amargarnos por la condición de ceguera del Seba y aceptar las caras de lástima con que a veces nos miran en la calle. O podemos buscar disfrutar de él y aprender en todo el tiempo, y así disfrutamos de Dios y todo su esplendor también. Decidimos vivir enamorados de nuestros hijos y de Dios, apasionados y encantados con la vida que Él nos ha dado. Dónde estaríamos hoy o cómo sería nuestra vida sin Dios? es una pregunta que cuando tratamos de imaginar la respuesta, solo podemos dar gracias por estar donde estamos, creo que en lugar y momento exacto de la creación.
Somos todos diferentes, altos, bajos, grandes y chicos. No hay nadie igual a otro, somos exclusiva creación del alfarero, y para que Él siga trabajando en nuestras vidas, siempre es necesario un quebrantamiento, seguir trabajando nuestras imperfecciones, nuestras asperezas, es bueno estar sobre el yunque cada cierto tiempo, es la única forma de entender que estamos en sus manos y nada malo puede salir de ahí. Personas distintas con distintas capacidades, ya que todos tenemos alguna incapacidad que nos limita y no nos permite ser más allá de lo que somos, creemos que es lo que nos mantiene humillados, para no exaltarnos y vanagloriarnos de nada, pues nada es nuestro, sólo somos administradores de la gracia de Dios que viene en diferentes formas y tamaños. Personas como Sebastián buscan ser aceptados y amados, tratados bien, con respeto y amor, pues también son creación de Dios. Nos cuesta vivir la "vida loca" que vivimos? Si.. el Seba ahora habla harto, cuestiona y exige. Y cuando se frustra (lo que pasa muy a seguido) patalea, grita, se enoja... la verdad es un constante ejercicio de paciencia... y tratamos de no caer en la desesperación.

Sebastián ha resultado ser más de lo que hemos pedido, es un niño amado, aceptado por quienes lo conocen, es un ángel, agradecemos al Señor por haber recibido esta bendición. Jonathan y Tamara son extraordinarios, nos sorprenden con su amor y comprensión, con su ayuda codo a codo, con sus alegrías y chistes, muchos momentos entretenidos en nuestras vidas son culpa de ellos, y los tres juntos!! Uy!!, es fuerte. El amor de Dios entre ellos es como cuerda de tres dobleces, cada uno no puede vivir sin los otros dos, se disfrutan y eso nos llena de gratitud.

Un parentesís es lo que pasó la madrugada del 27 de febrero, con el terremoto. Para los que preguntan como reaccionó el Seba, les contamos que siguió durmiendo. Así de simple. Me recordó el Señor en la barca, ese día en que los discípulos creían que iban a morir en medio de una tormenta. Jesus dormía despreocupado pues Él sabía quién tenía el control. Pues bien. Mientras medio Chile se sacudía de una forma aterradora, el Seba dormía. De seguro sabía quién tenía el control.

Que el Señor nos ayude, nos anime y de fuerzas cada día para cumplir con sus propósitos en esta vida, para lo que realmente fuimos creados y llamados, a servir en su reino. Y si en algo podemos servir al lector de estas líneas, no dude en dejar sus comentarios. Les dejamos algunas fotitos para que vean cuanto han crecido los niños. Que tengan un lindo día.

Rodrigo y Pamela





lunes, 31 de marzo de 2008

Un peldaño a la vez...

Esta vez decidimos escribir juntos Pamela y yo. Uds. dirán si el resultado fue bueno…

Parece que ha pasado mucho tiempo después de la última vez que escribimos contándoles nuestros avances. Ahora tenemos nuevas cosas que compartir, (que bueno que hay cosas nuevas, eso demuestra que la vida no está detenida, que vamos hacia delante y lo más importante, que Dios vá con nosotros).

Tuvimos unas lindas vacaciones en Valdivia, muy relajadas, fue un regalo muy lindo que nos dió el Señor. El Seba cambia todos los días, nos sorprende, nos hace reír y llorar. La verdad quizás su ceguera nos duela más ahora. Antes era guagua, era más manejable. Ahora anda a tientas avanzando con los brazos extendidos. Una de las cosas que más me impresiona es la expresión facial que tiene, producto de su ceguera. Ahora se ríe también con los ojos. Y su boca dice mucho sin decir nada. Uno se da cuenta cuando está contento o enojado. Sabemos exactamente cuando está explorando el entorno, cuando está concentrado o relajado. También obedece si uno le dice “ahora hay un peldaño”, disminuye la marcha y levanta un pié, esperando encontrarse con dicho obstáculo. Quizás nosotros vivamos así también. Dios te dice “ahora hay un peldaño”, ojalá siempre escuchemos a tiempo de levantar uno de nuestros pies.

Hace poco Sebastián se hizo un exámen de audición, pues en algunos casos el síndrome presenta esta característica, y debemos saber como está hoy, para poder comparar con nuevos exámenes en el futuro. Además, la hipoacusia (sordera) es evolutiva, y puede o no estar presente. Nos encontramos con la sorpresa que sinceramente no esperábamos, y de hecho no estábamos preparados para enfrentarlo, de que él tiene una deficiencia auditiva en el oído izquierdo. Creo que no pensábamos en esa posibilidad, ya que el hecho de que su ceguera ya es severa. Qué mas podía venir? Pensábamos nosotros.

Lo único que pudimos hacer en ese momento fue llorar. Hemos sido enseñados como familia de que hay momentos en que simplemente hay que llorar. Sobran las palabras. Sobran los pensamientos. Sobra todo lo que no sea vaciar el corazón. Dejar correr las lágrimas. Hace poco vimos un video en que un tipo joven decía: “cuando quieras llorar, cuando estés sufriendo, siéntate y hazlo. Dios estará sentado junto a tí. Callado, llorará contigo. Callado y sentado a tu lado, te acompañará en tu dolor.” No es que la pasemos llorando, pero pasa a veces. Dios es nuestro Padre, Él entiende que podamos sufrir, pero también Él se llevó nuestro dolor cuando decidió morir por nosotros. Lo maravilloso que siempre sucede y podemos ver, es cómo Dios no permite que vayamos más abajo de lo que uno puede llegar. Para el lado que miremos, no hay un solo lugar, no existe una sola situación en donde Él no esté presente, en donde Él lo llene todo! Él es suficiente.

Hemos escuchado las oraciones de Jonathan y Tamara, estos niños… son un regalo también… el amor, dedicación y empatía que tienen con Seba, ayuda a ellos mismos desde tan pequeños a ver al Señor en todo. Él nos pide que seamos como niños en nuestra forma de ver las cosas, de pedir y de orar, de no ser así, no podremos entrar en el reino de Dios. Ellos siempre me dicen: “yo quiero vivir con Jesús…” que aliento!

Ahora, algunas personas nos dicen…”cómo pueden tener tanto ánimo y tranquilidad”…cuando escuchamos eso nos damos cuenta que tenemos la paz del Señor, hemos aprendido en carne propia que Dios no pone sobre nuestros hombros, más carga de la que podamos sobrellevar, el que no conoce a Dios, no puede entender de lo que hablamos. Es cierto que Él ha dado a nosotros un trabajo especial, y sé también que anhela trabajar con nuestras vidas y con la de nuestros hijos. Junto con darnos las herramientas, nos prepara y en el camino nos va enseñando por donde debemos andar, pues la victoria ya la tenemos! Nuestra vida ya fue escrita por Él, sólo Él sabe el porqué de todo, “todas la cosas por Él fueron hechas…”. La vida de nosotros es un poco diferente a lo “normal”, tenemos algo que no todos tienen, un hijo ciego, su único impedimento fuerte es no tener la vista, en contrapartida tiene un corazón por el cual oramos cada día para que sirva al Señor y para que sea de bendición para otros.
Quién nos separará del amor de Cristo, tribulación o angustia, peligro, hambre o desnudez…?? ninguna cosa creada nos podrá separar de su amor, ni siquiera la ceguera de Sebastián.

Rodrigo y Pamela





miércoles, 3 de octubre de 2007

Un mundo aparte...

Hola a todos... uf... estoy cansado... es tanta la información que estoy empezando a manejar que a veces se me copa el disco duro... puedo compartir algunas cosas con uds?

- Un compañero de Pame trajo de España algunos materiales para Seba. España es el mejor país del mundo para los ciegos. Allá está la ONCE (Organización de Ciegos Españoles). Ellos son dueños de los juegos de azar de España y tienen muchas cosas que todos los ciegos necesitan. Trajimos un llavero muy bueno para aprender braille, unos lápices con olor que dan ganas de comérselos de ricos y unas regletas y punzones (las regletas son para escribir en braille). Por favor, si vas a España por negocios o turismo, y si tienes ganas de ayudar a Sebastián y a muchos otros niños ciegos, entra en contacto con nosotros. Para más info la dirección de la ONCE es: www.once.es y la del CIDAT es: http://cidat.once.es

- Me encanta la actitud que tienen Jonathan y Tamy. Son super preocupados con Seba, tremendamente cariñosos, pendientes de pequeños detalles que quizás para las mayoría de las personas pasa desapercibido (como verbalizarle las situaciones de la vida diaria, para que él así anticipe lo que vá a suceder). Les interesa el braille y los lápices con olor, la verdad es que los pescaron mucho más ellos que Seba... en fin...

- Seba ya hace dos meses está estudiando en el Colegio Hellen Keller, un colegio especial municipalizado, dependiente de la comuna de Ñuñoa. Hellen Keller fue una gran mujer sorda-ciega y es un gran ejemplo para todos de que nada es imposible. Ir a H.K. es entrar a un mundo diferente. En realidad es duro (por lo menos desde mi perspectiva de papá de un niño ciego). Ayer pensaba en como sintetizar que es H.K. y llegué a esta conclusión: El Colegio es una fábrica de milagros. Invito a todos que puedan o quieran conocerlo que vayan. Sé que es difìcil hacerse el tiempo y las ganas para esas cosas de la vida que realmente valen la pena (estoy ironizando), pero ellos necesitan apoyo, donaciones y principalmente interés de ésta nuestra sociedad cada vez más ciega (!!!). Está en Rosita Renard 1179 - Ñuñoa. Conversen con su directora, la Sra. Ximena (una mujer maravillosa). Van a descubrir un mundo diferente, desafíos y una batalla constante para demonstrar que los discapacitados visuales sí pueden alcanzar grandes logros.

- En julio del otro año debo ir a Boston - EUA, a la primera convención de familiares, amigos y enfermos de Norrie. Para los que saben orar, les pido que oren por eso. Son caros los pasajes... e ideal sería poder conseguir donde hospedarse allá, para no tener que pagar hotel... estoy empezando los trámites de pasaporte, visa y reserva de pasajes... si alguién puede echarme una mano en ese sentido con algún conocido que tenga por allá, sería muy bueno.

Y por último... darles las gracias... gracias por leer este blog, por hacer parte de las alegrias y penas de esta familia, por preocuparse por Seba y de nosotros. Escribir en este blog es para mí una especie de desahogo. Una terapia. Recibir sus comentarios y mails también...

Les dejo dos fotos... la primera es del huaso Seba con la Pam. La segunda es de un lindo grupo de estos huasos machotes. Sebastian junto a sus primos, el Mati y el Nico.




Bendiciones

Rodrigo (Roke)

viernes, 13 de julio de 2007

Por qué o para qué?

Uf... harta cosa ha pasado en este último mes... el Seba cambió de Jardin, ha aparecido en diarios y en la tele. Toda una estrella. Pero una de las cosas que más me ha marcado es: Qué debemos preguntarnos? Por qué el Seba es ciego? o Para qué el Seba es ciego? En el caso mío con Pamela, creemos que Dios lo hace todo perfecto. Todo. Así que el Seba no es ciego por un antojo o un mal cálculo. El Seba es ciego porque a Dios le complació que así fuera. En su maravillosa visión de amor, proposito y sabiduría, Dios hizo un niñito maravilloso y perfecto, tanto como lo son sus otros hermanos Jonathan y Tamara. Algunos de los que conocen al Seba, pueden decir lo contrario? Estoy seguro que no.
Para la mayoría de los que están leyendo estas lineas seguramente es complicado tratar de entender tan especial punto de vista.
Primero: Si pregunto por qué me tocó a mí tener a un hijo ciego, respondo que no veo ningún motivo para que no fuera así. Es más... que familia tan especial!
Segundo: Si pregunto para qué, repentinamente me asalta un maravilloso optimismo! Porque Dios sabe para qué el Seba no ve! Y si lo sabe Dios, puedo descansar plenamente en que Él tiene un proposito maravilloso en su vida y en la vida de los que rodean a Sebastian.

Me duele tener un hijo ciego? Por supuesto que sí! Es el mayor deseo de mí corazón que mi hijo algún día vea? Claro! Pero nadie puede negar que es mucho más fácil vivir tal realidad confiando en el Dios celestial!
Así que calma, y les pido de verdad que abran sus mentes y corazones para que vean lo que hay guardado adentro de esos pequeños tesoros andantes que son el Seba, y todos los otros niños y adultos discapacitados que hacen parte de este mundo y que cuando se ven bajo el prisma de Dios, se revelan como la verdadera bendición que son para cada uno de nosotros!

Les dejo otro video del Seba que hice editando escenas de nuestra pequeña cámara. Algunos encuentran la canción del video triste, pero no hice el video con la intención de que fuera un video triste, sino que emotivo. Ojalá les guste.



Roke

lunes, 7 de mayo de 2007

Al final, qué es el Norrie?

Quizás la mayoría de uds. ya sepa que es lo que significa tener una mutación genética conocida como Norrie, la mutación que Seba carga en sus genes. Pero si tienen curiosidad por saber más, acá les dejo dos datos al respecto. Hay otras páginas con información, pero la verdad es que llega ser mareador. Con lo que dejo acá, basta y sobra. Un pequeño detallito: casi toda la información disponible en la web está en inglés... mmm... pero bueno... para algo tan raro ya es harto que haya información... el primer dato es la definición de wikipedia, una enciclopedia abierta muy buena que hay en la web.
El segundo dato es lo primero que encontré respecto a la enfermedad. Un grupo de yahoo compuesto por personas con Norrie y familiares de personas con Norrie. Si quieres hacer parte de este grupo, basta tener un e-mail de yahoo, unirse a él y todo mail que se escriba al grupo, llegará a tí también. Es excelente para intercambiar información con otros padres, ver fotos, y a decir la verdad, me a ayudado harto para no sentirme tan sólo respecto a esta enfermedad. Aunque sea a lo lejos, hay otros papás que sienten lo mismo que Pamela y yo, que anhelan los mismos milagros y que viven cosas muy parecidas.
Gracias por leer estas palabras y no se olviden de dejar sus comentarios. Son muy importantes para nosotros.
Roke

martes, 17 de abril de 2007

Me rodearás...



Al Seba le gusta mucho cantar... y hay una canción que desde muy chico lo calma, lo relaja y lo hace recordar que nunca está sólo. Los que conocen la canción entienden de qué hablo. Vean el video, y si no conocen la canción original, avísenme al mail rodrigo_sj@yahoo.com y se las mando altiro...

Roke